La celiaquía, casi un modo de ser

Dr. Eduardo Cueto Rua
Pediatra y gastroenterólogo
Fundador de la Asociación Celíaca Argentina

Dijo hace poco el futbolista celíaco Ivan Rakitic, croata, finalista de la copa del mundo de Rusia 2018 y jugador del Club Barcelona, compañero de equipo de Lionel Messi: "He cambiado varias cosas y me encontré muy cómodo y muy bien durante toda la temporada. Tuve un poco de suerte, en un análisis me salió que era celíaco, que no podía comer con gluten. Me pasaba muchas veces que después de los partidos que me sentía bastante mal, inflado. Y no me recuperaba tan bien. Cambié completamente toda mi alimentación, he empezado a trabajar con gente y entre todo eso me ha ayudado muchísimo".

Nacemos con un peso próximo cercano a los tres kilogramos y todo lo que somos y pesamos hoy fue, es y será gracias a la integridad del epitelio intestinal. Como ejemplo y figura práctica quiero que sepan que hoy a la mañana comí una manzana - que ya no es tal- , sino que se ha convertido en Eduardo Ángel Cueto Rua y está escribiendo un artículo para la comunidad en general y para los celíacos en particular.

Diagnóstico y Tratamiento

El concepto de enfermedad se construye con palabras y gestos. Nosotros, los pediatras, sabemos que la madre está muy atenta a los que digamos y debemos ser cuidadosos en nuestras palabras y en nuestros gestos porque marcarán la impronta de la entidad en la madre, en el padre y estos en su hijo o hija celíaca. Siempre damos una “buena noticia”, así lo recordará la madre.

Solemos decir en el consultorio un conjunto de palabras que nos ocupan siete segundos de tiempo y quienes las escuchan deberán hacer setenta años o más de dieta. Decimos: su hijo es celíaco, no deberá comer nunca más trigo, avena, cebada y centeno y ningún alimento industrializados o manufacturado que puedan contener lícita o ilícitamente estas proteínas toxicas… Si hace bien esta dieta el resto de su vida, será una persona sana integra plena y feliz”. Mientras la madre nos mira agregamos “podrá comer lechón adobado, cazuela de mariscos, paella valenciana, cordero al asador con ensalada criolla de tomate cebolla ají, pollo al horno con papas o con ensalada de lechuga y tomate, ensalada de frutas, flan casero, arroz con leche, frutillas con crema. Lo que no podrá comer son tortas negras”, y hacemos silencio.

Muchas veces, el padre que ha permanecido atento, ha comentado “no es tan terrible”. Es el momento en que nosotros nos damos cuenta que ha habido un cambio de timón. Ya dijimos el concepto se construye con palabras y gestos y estas han sido las palabras y el gesto. La madre verá a mediano plazo que las cosas no son tan simples, pero la nave ya está con buen rumbo. 

Instalado el tratamiento, podemos asegurar a la familia que los niños recuperarán su peso, su talla, sus ganas de vivir y que rápidamente se acostumbrarán a una nueva dieta. En los diagnósticos hechos en edad escolar, decimos que el peso se recuperará totalmente en un año y la talla en aproximadamente tres.

En nuestros trabajo cotidiano y con el objeto de no consolidar la enfermedad hemos controlado a los niños celíacos, al mes, a los 4 meses y una vez por año. Pero, los hemos visto informalmente en las reuniones de celíacos en la asociación, casi todos los primeros sábados, en una reunión social en la que no hay una relación formal medico-paciente que se da necesariamente siempre en los consultorios. En estas reuniones hemos enseñado a la gente la intimidad de la celiaquia y tratado de juntar madres que saben cocinar con madres que saben vivir.

Seguimiento

El seguimiento debe estar a cargo del médico clínico quien registrará la evolución pondo estatural del niño y ponderal del adulto y, anualmente a cargo del gastroenterólogo, quien verá de hacer marcadores serológicos o controles endoscópicos ante la sospecha del no cumplimiento o transgresiones a la dieta, así como ante una respuesta distinta a la esperada.

Pasaron y pasan cosas

Sabemos que sentirse una persona sana o una persona enferma, muy posiblemente tenga que ver más con la psiquis que con el cuerpo. Todos conocemos personas sanas que se sienten enfermas y viceversa. 

Cuando se habla de aceptación de la enfermedad se supone que el paciente ha realizado una introspección al respecto. Mediante la misma, el sujeto "capta", "internaliza" o comprende, una "verdad revelada” sobre su situación, que cambia radicalmente su posición frente al tratamiento. 

Hay muchas circunstancias cotidianas que ponen al celíaco a contrapelo de su condición, renegando de sus restricciones, sobre todo aquellas que generan exclusión y que lo colocan al costado de su grupo de pares. Cuando debe presentarse a un festejo grupal con su vianda de alimentos sin gluten (Sin TACC) siente que ese gesto lo margina de la celebración y lo marca con una incómoda distinción. Puede argumentarse, y es una apreciación lógica, que después de varios años de manejo de la dieta sin gluten el paciente logra una identificación tal con su gimnasia alimenticia que su desenvolvimiento social transcurre de manera tersa, sin molestias. Sin embargo, es probable que algún problema personal o el mínimo inconveniente logístico que le impida acceder a los alimentos que necesita en el momento apropiado, resulte suficiente para desatar una reacción de angustia o irritabilidad proyectada masivamente sobre su condición de intolerante al gluten.

Hay que admitir que la verdadera aceptabilidad de la condición celíaca se dará cuando los alimentos libres de gluten circulen con la misma fluidez y sean tan accesibles, económicos y gustosos como aquéllos de consumo general. La falta de estos elementos o la dificultad para conseguirlos, hiere la estima personal del paciente y lo coloca en condición de ciudadano condicionado.

Paradigmas

Las definiciones de las enfermedades cambian y las definiciones son “acuerdos” es decir “nuevos paradigmas”. La definición o paradigma propuesta por la Sociedad Europea de gastroenterología Hepatología y Nutrición Pediátrica (ESPGHAN) en 2012 dice que es un trastorno inmunitario sistémico mediado por el gluten y prolaminas relacionadas, en individuos genéticamente predispuestos y caracterizados por la presencia de una combinación variable de manifestaciones clínicas dependientes del consumo de gluten, anticuerpos específicos, haplotipos HLA-DQ2 o HLA-DQ8 y algún grado enteropatía.

Las Guías o paradigma de la Organización Mundial de Gastroenterología para Enfermedad celíaca publicadas en abril de 2012 la define así: “La enfermedad celíaca es una forma crónica de enteropatía de mecanismo inmunológico que afecta el intestino delgado de niños y adultos genéticamente predispuestos; y es precipitada por la ingestión de alimentos que contienen gluten. También se la conoce como esprúe celíaco, enteropatía sensible al gluten o esprúe no tropical”. (Es llamativo que un grupo de calificados expertos no haya aprovechado la oportunidad para referirse a las “prolaminas tóxicas” y no al “gluten”. Hay alimentos que contienen harinas de trigo, avena, cebada o centeno, con sus prolaminas tóxicas y no en forma de gluten que es una “construcción posterior”. Por esta razón y para expresarse correctamente es preferible y más adecuado decir “Sin TACC” y luego, si se quiere, agregar “Libre de Gluten” por la popularidad de esta última.

Muchos pediatras y gastroenterólos pediatras vemos con estos paradigmas una nueva y peligrosa tendencia a definirla como una enfermedad “autoinmune, crónica, incurable, multiorgánica”, ya parece ser más “un proceso multisistémico, de naturaleza autoinmune, que se acompaña de una frecuente afectación digestiva”. Esto la convierte de hecho y de derecho en una entidad con impacto negativo, y que por lo mismo puede perjudicar el futuro laboral de estas personas así como el ingreso a los distintos sistemas de cobertura de la salud.

Sabemos que las definiciones son acuerdos transitorios y que cambian de la mano de la ciencia y que se hacen en forma permanente. Lo graficamos con este hecho: hay adultos celíacos, sanos deportistas que gozan de muy buena salud y que convivieron durante más de 30 años con una “intolerancia alimentaria que remitía con la dieta”, y de pronto se encuentran -luego de un acuerdo de expertos-, que están padeciendo “una enfermedad crónica, incurable, autoinmune y multisistémica”.

Nuestro grupo de trabajo está compuesto mayoritariamente por pediatras y no podemos dejar de pensar en el futuro de niños absolutamente sanos que deberán “arrastrar” esta definición. Nuestro deber es imaginar el futuro y tratar de cambiarlo para bien.

Kurppa K. y col. en un trabajo titulado “Enfermedad celíaca y calidad de vida relacionada con la salud” dicen textualmente: “durante la última década, el número de nuevos estudios de calidad de vida relacionados con la salud en la enfermedad celíaca ha aumentado notablemente. Sin embargo, una limitación importante de estos ensayos es el uso de varios tipos diferentes de cuestionarios y diseños de estudios, lo que dificulta la comparación entre los resultados. En cualquier caso, sin embargo, existe una fuerte evidencia de que la calidad de vida relacionada con la salud disminuye en pacientes no tratados con enfermedad celíaca gastrointestinal clásica. Además, el beneficio del tratamiento con una dieta libre de gluten se apoya en el hecho de que los pacientes que mantienen un buen cumplimiento también parecen tener buena calidad de vida”.

Se ha estudiado mucho la Enfermedad Celíaca como entidad médica, y se ha difundido en todos los ámbitos sus signos y síntomas para evitar el diagnóstico tardío y las situaciones o secuelas sin retorno, estudiando meticulosamente la etiopatogenia y la absorción, y haciendo lo propio con la respuesta inmune; pero no se puede dejar de pensar en las personas celíacas, en su familia, en sus hijos, en sus sentimientos y, sobre todo, en su futuro. Nuestro grupo hace propio el mandato de Pedro Laín Entralgo (1908-2001) que dijera: “El médico debe saber ponerse en el lugar del otro, sentir como él o ella y disponerse a ayudarle cuando enfrenta dificultades”.

Hay una frase anónima que dice “El tiempo cura todas las heridas” y otra frase del filósofo y escritor Ludwig Marcase que dijo “El tiempo no lo cura todo, pero si desplaza lo incurable del centro de atención”.

Cualquiera sea la verdadera, se ve claramente que la mayoría de las personas celíacas se sienten sanas y a medida que pasa el tiempo se sienten más sanas y mejor. Hemos visto en La Plata más de tres mil quinientos pacientes celíacos, muchos felices y otros no tanto. Mientras conseguimos un mundo mejor, esperamos que se concreten la investigación, el desarrollo y la transferencia de harinas panificables Sin TACC, seguras y económicas. También medicamentos seguros, debidamente rotulados… Luego, que los alimentos o medicamentos los puedan encontrar en todas las terminales de ómnibus, trenes, aviones, en todas las estaciones de servicio de las rutas, en todas las proveedurías que estén abiertas las 24 horas, y en las paneras de todos los restaurantes: galletitas Sin TACC ricas y a un precio accesible… y también los medicamentos aptos, rotulados por si surgiera un imprevisto.

“Cuando esto sea así, los celíacos con sus parejas con sus familias o solos, saldrán de viaje a la hora que quieran, al lugar que deseen, sin tener que llevar más que, las ganas de vivir”.