Diferentes sintonías de la vida

Fausto Celave tiene 24 años, estudia Diseño Multimedial en la Universidad Nacional de La Plata, asiste al Conservatorio de Música, repara computadoras y además es el protagonista del documental “Fausto también”, estrenado este año y dirigido por Juan Manuel Repetto.

Fausto se destaca porque entra a la universidad dando a conocer que tiene autismo. El documental lo muestra en su curso de ingreso a la facultad acompañado por sus terapeutas, mientras su familia y los docentes buscan la mejor manera de integrarlo. El objetivo principal de la película es demostrar todas las posibilidades y las potencialidades de cada individuo más allá del diagnóstico que tenga.

Y vaya que llegó lejos. Los médicos dijeron que era sordo cuando tenía 2 años, pero resulta que tiene oído absoluto, toca el piano y compuso la música de su documental. Y cuando llegó el diagnóstico de autismo, le explicaron a su mamá que para él, otro chico y una silla eran lo mismo. Pero su familia no se quedó de brazos cruzados: primero envió a Fausto a una escuela especial y luego de sortear grandes obstáculos lograron inscribirlo en una escuela común. Paralelamente, comenzó a formarse el equipo profesional que lo acompaña hasta hoy: dos psiquiatras, una educadora especial y dos acompañantes pedagógicos. El secundario lo hizo en una escuela técnica de La Plata, donde realizaron algunas adaptaciones curriculares para él e hizo talleres con sus compañeros, ya que sus grandes obstáculos son la comunicación y la socialización.

¿QUÉ SIGNIFICA TEA?

Se denomina Trastornos del Espectro Autista a una condición compleja que se presenta en diferentes grados de severidad. “Se lo define como un trastorno neurobiológico de la primera infancia de causa multifactorial desconocida. No es una enfermedad, es una condición que te acompaña toda la vida”, dice María Aggio, profesora de Educación Especial, quien forma parte del Servicio de Intervención Relacional del Fleni y que atiende a Fausto Celave desde los 9 años. “En los TEA se encuentra alterado, en distintos niveles, el desarrollo de la comunicación y el lenguaje, la interacción social y la flexibilidad de la conducta”, explica Horacio Joffre Galibert, fundador de APAdeA y padre de un joven con TEA.

En Estados Unidos afecta a 1 de cada 68 niños, principalmente varones; en la Argentina no hay estadísticas al respecto, pero sí se observa, como en el mundo entero, que la incidencia está creciendo. “Es cierto que hay mejores herramientas para diagnosticarlo, pero también es cierto que hay más casos”, advierte Aggio. Si bien se ha avanzado mucho en la detección temprana, todavía resulta difícil dar con el resultado correcto y los padres suelen deambular entre consultorios y lidiar con sus culpas y preocupaciones hasta llegar al diagnóstico adecuado.

UN TRAJE A MEDIDA

Dante tiene 20 años, es alto, fuerte y le gusta bailar. “Yo notaba algo extraño desde que él tenía un año y medio”, cuenta Marcela Osa, su mamá. Dante jugaba solo, sentado, se dedicaba a girar una pelota sobre sí misma, aleteaba y repetía palabras. El pediatra le decía que estaba todo bien, que lo de ellos era ansiedad de padres primerizos. “Yo me sentía muy culpable porque no podía conectarme con él, creía que no sabía jugar, que estaba fallando como madre”, recuerda con tristeza. A los 3 años ingresó al jardín de infantes. Allí le informaron que Dante no se integraba, que estaba en su mundo y no seguía las consignas. “Nos recomendaron un psiquiatra, quien finalmente nos dijo que tenía Trastorno General del Desarrollo (TGD). Ese fue un antes y un después. Ahí empezó el tratamiento”, cuenta Marcela. Dante fue a psicopedagoga, psicóloga y fonoaudióloga y se cambió a una escuela especial, entre otras cosas. “Hizo de todo. Hoy hay muchos más tratamientos interdisciplinarios, pero en esa época costaba mucho que la escuela y la psicóloga se comunicaran entre sí, nise hablaba de integración escolar y había cero contención familiar”, dice Marcela.

Por suerte, en los últimos 15 añosse ha avanzado muchísimo en ese aspecto. “El folklore dice que un TEA tiene que tenerfonoaudióloga, psicóloga y psicopedagoga, pero el tratamiento ideal es el traje a medida que se ajuste al perfil único de ese chico y de esa familia. Algunos no necesitan psicopedagogía porque no tienen déficit cognitivo, pero sí necesitan un grupo de habilidades sociales. El mejor abordaje es uno educativo terapéutico que implique diferentes terapias y un acompañamiento en el tipo de escolaridad que se elija”, explica María Aggio. Y subraya que es muy importante que los profesionales estén comunicados entre sí y que la familia esté comprometida.

Es muy probable que Dante y su mamá, Marcela, hubieran abrazado con fervor el floortime (tiempo en el suelo), una terapia que hace Aggio: “es un acompañamiento para que los padres puedan volver a jugar con sus hijos. No es enseñarles, es acompañarlos a encontrar mejores maneras de interactuar y de jugar”.

Simón tiene muchos primos. La familia suele juntarse los fines de semana en la quinta de la abuela. “Yo veía que todos los primos jugaban juntos y Simón estaba aparte, solo, sin demostrar interés a los demás. Me llamaba la atención que cuando alguien entraba a casa él ni lo registrara. Le dije a la pediatra que pasaba algo raro, que Simón no era muy sociable. La pediatra le hizo una evaluación y me dijo que estaba todo bien”, explica su mamá, Virginia Ortiz de Rozas. Al divorciarse, Virginia consultó con un psiquiatra para niños para ver cuál era la mejor manera de sobrellevar esta nueva situación familiar. Como al pasar, le comentó al profesional acerca de sus dudas sobre el comportamiento de Simón. “Sin verlo me recomendó que le hiciera unos estudios ya que le parecía que podía tener algo del orden del autismo”, recuerda. Una vez diagnosticado, Simón comenzó un tratamiento con fonoaudiología, psicología y terapia ocupacional con interés sensorial. Simón tiene 5 años, va a una escuela común con integradora, el año pasado dejó los pañales y está empezando a hablar.

OTRAS PERCEPCIONES

Dante tararea una canción. Es difícil adivinar cuál porque no sigue el ritmo o la melodía principal; su tarareo se ajusta perfecto al sonido de fondo, a los coros que hay detrás y a los instrumentos secundarios. Simón no soporta el sonido de una cortadora de pasto, lo perturba aunque resulte casi imperceptible para elresto de la gente. “El 90 por ciento de las personas con autismo presentan un desorden del procesamiento sensorial”, dice Aggio. Ya sea de sonido, visual o táctil, las personas con TEA tienen gran dificultad para inhibir o abstraerse de determinado estímulo. Así como a Simón le perturba escuchar una cortadora de pasto a lo lejos, otrosrestringen su alimentación porque no soportan el color o la textura de determinados alimentos. “Esto se trabaja con terapias ocupacionales específicas,se interviene en las capacidades de procesamiento de ese chico para darle estrategias compensatorias, para que no lo angustie determinado sonido o para que pueda hacer una dieta más variada de comidas”, explica la profesional.

AL AMPARO DE LA LEY

La ley N° 27043 fue aprobada por el Congreso de la Nación el 19 de noviembre de 2014. La premisa principal de la Ley Integral de Trastornos del Espectro Autista o Ley Integral de Autismo, fija la necesidad de un abordaje integral e interdisciplinario y focaliza el interés en la investigación, docencia, pesquisa, detección temprana, diagnóstico y tratamiento. A su vez determina las prestaciones necesarias, la realización de estadísticas y estudios epidemiológicos, de campañas de difusión y de formación de los recursos humanos. También obliga a las obras sociales, empresas de medicina prepaga y organizaciones de la seguridad social a brindar el diagnóstico y el tratamiento.

RECONSTRUIR EL ENTRAMADO SOCIAL

Los chicos, sus familias y sus acompañantes hacen un enorme esfuerzo porinsertarse en la sociedad,¿pero cuánto hace la sociedad por incluirlos? “Ese es nuestro karma. Si nos hubieran enseñado a no excluir hoy no estaríamos hablando de inclusión. La gran mayoría de las dificultades surgen porlos adultos, muchas veces por desconocimiento”, dice María Aggio.

Marcelo Deluca, director del Centro de Actividades Educativas Camino pone todo su empeño para eliminar prejuicios y barreras. “CAEC funciona todos los días de lunes a sábado con talleres deportivos, recreativos y educativos para gente de 5 a 40 años. Paralelo a esto, desarrollamos el proyecto CAEC recorre el país, donde intentamos potenciar la capacidad que tienen los chicos y que la sociedad los vea. Todoslos meses, durante una semana, estamos en una provincia distinta mostrando cómo jugamos, cómo estamos, y asistimos a una escuelita necesitada. De este modo cubrimos una necesidad específica y desarrollamosla capacidad solidaria que ellos tienen y que el diagnóstico, en general, tapa”, explica Deluca. Este año ya estuvieron en Salta, entregaron calzados a los inundados en Entre Ríos e irán a dos escuelas de Oberá, Misiones. Otros años, distintos grupos del CAEC subieron dos veces al Aconcagua y un equipo cruzó los Andes caminando. “Hicimos el cruce de San Martín: salimos desde el Grupo de Artillería Montada de Uspallata y de ahí hacia la frontera argentino-chilena. Fuimos con carpa, comida, todo. Pasamos la aduana por arriba de la montaña. Cuando bajamos hacia la ruta los carabineros chilenos no entendían nada; les explicamos lo que hicimos y ellos, los carabineros, querían sacarse la foto con los chicos, que eran los héroes. Y eso demuestra la capacidad de los pibes, porque hay que ser muy capaz de cruzar Los Andes y demostrárselo a la sociedad”, dice Deluca con ganado orgullo.

EL FUTURO LLEGÓ

Si bien se diagnostica más pronto y los tratamientos han mejorado muchísimo, todavía falta algo esencial: los chicos crecen y se hacen adultos. Fausto está en proceso de ir a vivirsolo, porque no estotalmente dependiente, porque tiene hermanos que lo van a estar acompañando y porque la madre puede comprarle un departamento. Marcela le hizo a Dante un seguro para cuando ella ya no esté y está charlando con su psiquiatra para ver si en un futuro él podrá independizarse. El secretario de María Aggio tiene 37 años y es su paciente, tiene un empleo con apoyo. Lamentablemente no todas las personas adultas con TEA pueden trabajar, y las que pueden difícilmente encuentren empleo. “Hay un montón de equipos multidisciplinarios, hay mucha oferta terapéutica y de acompañamiento para chicos chiquitos y en edad secundaria, pero poco y nada para adultos”, reflexiona Aggio. El gran desafío es la adultez.

​ Editorial Conexión; Diferentes sintonías de la vida Revista Conexión Andrómaco N°30; 8-11; (2016)

Los artículos aquí publicados están destinados exclusivamente a profesionales de la salud y tienen solo un fin informativo. Los textos referidos a nuestros productos de venta bajo prescripción médica se corresponden a los lineamientos aprobados por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT). Laboratorios Andrómaco recomienda acudir a un profesional de la salud calificado ante cualquier inquietud médica. Servicio de Atención al Profesional: 0-800-333-0033 - info@andromaco.com.ar